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有り難うございました  投稿者：テレジア  投稿日：2008年 6月26日(木)14時07分53秒
  なないろさん、レインボーさん＜
アドバイスをありがとうございました。

昨日業者が来宅し、やはりバッテリーがダメになっていました。
２〜３年でやはりダメになることが多いとのことでした。
なないろさんのおっしゃるとおり、使用しなくても１ケ月に１回は充電するようにとの事。
レインボーさんがおっしゃった頻回に充電することも良くないようです。
そのことを再認識してこれからは気を付けていきたいと思います。 		 
先ほどの補足  投稿者：レインボー  投稿日：2008年 6月22日(日)16時06分26秒
  ＞テレジアさん
「付き添いが居ない場合、まだ残っていても満タンにして行く」と言うのは、どうしても行かないといけない用事とか、自分が行きたい時のことです。

予備もあって交互に使えるので、充電が乏しい時は予備も連れて行きます。
買い物などはフラッと立ち寄ることもあるので、予備は必需品になっています。 		 
電クルバッテリー  投稿者：レインボー  投稿日：2008年 6月22日(日)15時48分56秒
  皆さん、ご無沙汰しています。m(__)m
コチラの主にメールを送ってもなかなか返事が来ません。
“便りがないのは元気な証拠”なんて言いますが、健康な体とは違う分、音信不通が続くと逆に心配にもなります。
元気かな？カティちゃん？？？？？(ーー;)

私の近況としては、先週、主治医が交代して２回目の診察を受けて来ました。
何年も前から血管拡張剤（ヘルベッサー）を服用していますが、この間は「血管を広げる薬を試してみましょうか？
“●●”と“▲▲”、“ボセンタン”というのがあって･･･」と（３種類の名前）を挙げられました。
それで、“ボセンタン”なら聞いたことあります。」と答えました。
カティちゃんが試したと聞いたから知っているだけで、副作用があって、試すのに入院が必要というぐらいの知識ですけど･･･。

あの時はどうしてもその日に主治医にお願いしたいことがあって、そのことで頭がいっぱいだったので、後の２種類の名前はメモっていませんが、「今のレインボーさんは、血管が狭くなって来ているので、『ボセンタン』では効果が弱いんですよ･･･」と言われました。
ただそんな話を聞いただけで、試すかどうかは答えていません。
具体的に聞かないと決められませんから･･･。
こんな感じです。


＞テレジアさん
電クルバッテリーの持ち具合、こんな説明で参考になるかどうか解りませんが・・・
私の場合は、予備バッテリー１個も持っています。（全部で２個です）
電クルに乗るのは、月１回の通院（病院内のみなので満タンにして３,４回）と年に数回の旅行、歩く所が多いデパート（滅多に行きません）＆大手スーパー、ライブに参加する時ぐらいです。

付き添いが居ない場合は、まだ残っていても満タンにして行くし、旅先でも念の為充電します。
通院だけなら充電が完全になくなるまで交換しないようにしています。
電池切れの予告音で注目を浴びて恥ずかしいけど、何度も経験してると慣れて来ました。
使い始めて今日で３年９ヶ月になりますが、今のところ２個とも異常は起ったことないです。
ただ、最初の頃よりは充電に要する時間が長くなったような気がします。


＞なないろさん
私が業者さんから聞いた話では、「まだまだ残っているのに、充電するとバッテリーの容量が小さくなる」とのことでした。
携帯電話でも充電ばかりしてるとバッテリーがダメになりますよね？あれと同じだと説明を受けたので、空になるまでなるべく使い切るようにしてるのですが、電クルやバッテリーのメーカーにも依るのかな？ 		 
ご無沙汰しています  投稿者：なないろ  投稿日：2008年 6月20日(金)19時59分27秒
  テレジアさん
その後お体はいかがですか？
私は冬のツライ時期を乗り越えて、今は少し楽なような気もしますがチアノーゼ顔デス。。。
お薬の併用のお話はあったのですが、まだ様子をみている状態で「トラクリア」で頑張っています。

さて、電くるのバッテリーの件ですが最初の業者さんに聞いた話では
その使い方（天候や保存状態も含む）によって多少もちが違うという事でした。
バッテリー交換は「補装具の修理」として助成があり、自己負担分は数千円だったと思います。
（市によって違うかもしれません）
いくつか、バッテリーをもたす方法もあります。
乗らない（乗れない）時期があっても、２〜３週間に１度は必ず充電する等。
これは自分や家族の入院が長引いたりすると、実践できないですネ！

１台目（１２年前）は、数年ごとにバッテリーの交換となりました。長持ちした時は、４〜５年でしょうか。
２台目は、まだ新しいのですが充電ができず故障したのかと修理に出しました。
業者さんも、２年弱でバッテリー交換は早いように言っていました。
すると、故障の原因は「やもり」だったんです！中に入って線をかじったようで・・・
話が脱線しましたネ。スミマセン。

バッテリーは消耗品で個人差があるとは聞いていますが、本当、皆さんはどのくらいもつのでしょう？
２台目は修理とバッテリーも交換したので、約２年で交換という事になりました。 		 
電くるバッテリー  投稿者：テレジア  投稿日：2008年 6月20日(金)16時29分43秒
  皆さん、お久しぶりです。皆さんはそれなりに体調を維持されていらっしゃるのでしょうか？案じています。
カティさんの風邪は好くなられたのでしょうか？
カティさんの風邪の書き込み以来、また停滞気味ですね。

さて、私の電くるのバッテリーの調子が悪く、充電器で充電してOK！状態で出掛けるともう２〜３分で走れなくなります。とても困ります。
購入店に相談して来週来てくれることになりましたが、電話によると充電器はめったに壊れることはないので、２〜３年使用しているのであればやはりバッテリーに故障が生じたと思われるとのことでした。

電くる使用者の皆さん、バッテリーはやはり２〜３年でダメになるのですか？
修理というより、バッテリー交換になるようなことを業者は言っていますが……。
どなたか、ご回答をいただけると有り難いです。 		 
風邪です  投稿者：カティ＠管理人  投稿日：2008年 5月31日(土)19時27分9秒
  変な気候が続いていますが、皆さんは体調いかがですか？

＞ひろ・けいさん
なんとか無事なのですが、今度は風邪で声が全く出なくなりました〜
流石に、こう不調が続くと落ち込んじゃいますね・・・

Ｈ知事にメール、私もまだ行動に移せていません。。。
メール好きなのですか？ならば是非是非早く行動に移さないと、ですね。

http://riocaty.hp.infoseek.co.jp/byotop.htm

  
カティさん、お久しぶりです。  投稿者：ひろ・けい  投稿日：2008年 5月29日(木)17時32分1秒
  　カティさんの無事が確認できてよかったです。
　大阪府の重度障害者医療助成制度がＨ知事の下でどうなるか、まだまだ
これからですので、Ｈ知事にどんどんメールを送りましょう。府議会の各会派は
けっこう慎重な姿勢ですので、頑張れば後退させないのも夢ではないでしょう。
Ｈ知事はけっこうメールは好きなようですから、一度、メールを送ろうと
思っているのですが、忙しくていつも先送りです。いい加減、早く送らないと
ダメですね。 		 
皆さんたくさんのカキコありがとう♪  投稿者：カティ＠管理人  投稿日：2008年 5月28日(水)18時43分54秒
  主(笑)のカティです〜
リボンさん、匿名さん、さおりんさん、のりこさん、レインボーさん
ひろ・けいさん、心配メールを下さったテレジアさん、ありがとうございます。
かきこ、レス、なかなか出来なくてもうしわけありませんでした。
見てはいたのですが、先々週お風呂上りに倒れそうになってから
片頭痛は起こるは、息切れはきついは、気分が悪くてフラフラするは、
ずっと体調不良を引きずっていたのですが、
病院に行っても心臓の数値は良くて、婦人科まで調べたけどわからずでした。
でも！
この日曜日に趣味の音楽演奏があってから復活の兆しです。
本当に特異体質でしょうか？私にとっては音楽が一番の薬のようです。

さおりんさん、別荘入りしていたのですね、それから
今度はSRT-Dですか。どんなものかは良くわかりませんが
さおりんさんの不整脈が改善されて少しでも良くなったらいいなぁと願っています。

個別レスはできなくてすみません・・・
心臓機能障害者の1級の捉え方・・・前々から疑問です。
つまりは心臓機能障害者は社会参加できない人が1級という意味でしょうか？
色々な工夫をして、援助を得て、社会に参加できるようになれば
「あなた、元気だから１級じゃない」
といわれる。でも1級でなくなれば必要な援助が受けられなくなる悪循環。
他の障害であれば、客観的な障害の重さで等級が決まるのに
重度判定された人でもそれこそ、オリンピックに出たり
仕事バリバリしてる人も沢山いるのに。
何故心臓機能障害者は、仕事している、沢山外出している＝元気、軽い
という判定になっていくのでしょうか？？？
重度の心臓機能障害でも仕事したいし、外出したい、社会参加したいです。

今私が電動車椅子を取り上げられたら、即、引きこもりです。
おそらく心臓より先に神経がまいってあの世行きだと思います。

一番訴えたいのは、心臓機能障害3級でも
もっと必要な援助が受けられるようにして欲しいです。
一番は医療費補助です。それからヘルパーや車椅子。
また心臓機能障害者の年金判定は厳しすぎますよね。

本当にさおりんさんの言うとおり、何もわかっていない役人の作る制度ですもんね。
しかも自分が病気になっても豊かな方々は感覚が違うと思います。

今回は見当違いなレスになってるかもしれません、
皆さんのカキコをよんでいて思ったことを書いてみました。

http://riocaty.hp.infoseek.co.jp/byotop.htm

  
電くる  投稿者：ひろ・けい  投稿日：2008年 5月27日(火)23時08分1秒
  　皆さん、書き込みありがとうございます。
　お久しぶりです。
　主のカティさんの書き込みがないので、ちょっと体調が心配ですが…。お忙しいので
あればいいですが。

　以前の某愛知県の場合と今回の某滋賀県の場合とは、かなり共通しているようです。
　障害認定の問題もあるのですが、どちらの場合も市町村レベルの窓口の対応という
個別の事象ではないので、制度の認識不足とかによる対応ミスということなどでは
ないと思います。
　心臓で１級といっても、愛知の場合は、人工弁やペースメーカーで１級認定を
受けている人のことは、別に考えているようです。人工弁、パースメーカー装着
の場合の但し書き規定による１級心臓機能障害者以外は、１級障害の表現が家庭内
での軽い動作等によっても心不全を起こすといったような記述が障害認定基準に
あったりするものですから、その表現に呪縛されている可能性が大きいです。

　たぶん書類上の法規や要項の既定の文章のみの理解とその正確にして適切な
運用ということに集中されているのかもしれません。
　実際の心臓機能障害者の生活の実際を見て、専門医の意見書を参照すれば、
電くるを必要としている人かどうかを判断することは、そんなに難しくは
ないと思うのですが…。やはり、ここは、当事者による働きかけが重要だと
思います。
　１級の心臓機能障害者にも、それなりに多様性がありますから、最初から
すべて門前払いというのではなく、個別に判断すべきです。おそらく、１級を
対象にしないと、３級で電動車椅子に乗ろうという当事者は現れないと思われます。
　１級でも、なかなか電装車椅子に乗ろうという方は少ないのですから。そういう
こともあって、行政の対応も旧態然という状況がなかなか変わっていかないという
事情もあると思います。
　対応ミスと簡単に言える場合などは、その是正も、比較的簡単なのですが、
交付には安全性に問題があるとかといった今回のようなおためごかしな運用既定は
ちょっと一筋縄ではいかないようです。粘り強い取り組みが必要だと思います。
　私の地元ではないので、愛知の場合も、まだ、改善されないままですが、今回の
滋賀の場合は、当事者の方が、いろいろと働きかけられると思いますので、いい結果が
出ればいいなあと期待しています。

＞さおりんさん
　すでに交付されている地域の方は大丈夫だと思います。確かに、今後、どう
運用基準が見直されるかわからないということはあるでしょうが、前例は簡単には
変えられないものです。
　全国的には、心臓と呼吸器の内部障害者に電装車椅子が交付されたという
実績のない都道府県が、まだまだあるのかなあという印象です。一度、内の
支部でも調査してみたいなあと思っていますが、忙しくてなかなかできません。
　そういうところで、誰かが申請されると、このような事例が、その時に
初めて明らかになって出現するが、誰も申請されない間は、また、申請されても
それが第三者に知らされない間は、隠されていて表に出てこないということでは
ないでしょうか。

＞りぼんさん
　某新聞のＴ記者の書かれた記事のことは、長くなるので簡単にします。私の
患者団体の全国運営委員会でも発言したのですが、ちょっと難しい問題と捉えられて
しまったようです。
　私が、あの記事で一番問題だと思ったのは、ペースメーカーを入れている方を
「治った」と表現しているところです。そこまで言うのは、ちょっと言い過ぎでは
ないかと思いました。新聞記者の方が、問題を分かりやすく単純にアピールする
ために、複雑な持って回った言い方をしないのはよくあることだと思いますが、
ここまで書けば、ちょっと都合の良いミス・リードに繋がるのではないかと
危惧します。
　１級の障害者と言っても、障害種別によりその不便さやハンディキャップは
様々ですから、簡単には比べようがありません。１級の心臓機能障害者がゴルフを
していたらおかしいのなら、下肢機能障害者が車椅子でオリンピックに出たり、
スポーツを楽しんだらおかしいのでしょうか。
　ペースメーカーを装着している方は、確かにそのＱＯＬは改善されていますが、
刺激伝送系の病気が治ったわけではなく、ペースメーカーがその機能を代償して
いるだけです。車椅子の方が、車椅子で移動はできても、まだまだ不便なように、
ペースメーカーを埋め込むことによる不便さもありますし、断線のリスク、電池交換
などの医療的ケアの継続といった不便さがあります。
　とりあえず治ったわけではないのは確かです。この不便さを比較対照するのは
なかなか難しいですが、１つだけ指摘しておきましょう。あの新聞記事は、たいへん
楽観的なことだけを強調して構成されていましたが、ちゃんとした医師なら、そんな
楽観的なことだけを話したりはしません。当然、気を付けなければならないことも
説明します。
　私が知っている狭い範囲のことでも、ペースメーカーを装着していた拡張型心筋症の
子どもさんが断線のために亡くなっています。こういう障害を「治った」という一言で
一括りにしてしまうというだけでも、あの記事には重い責任があると、私は思っています。
　ついでに言うと、今日のバリアフリー社会の充実で、車椅子の１級肢体障害者の方の
不便さは相変わらずとしても、その就労や社会参加、ＱＯＬの向上には目覚しいものが
あると思います。それに対して、心臓機能障害者の中のある病状の１級障害者の群は、
不便さは、下肢障害の方ほどはないとしても、その社会参加度や就労といった分野で
ＱＯＬを評価してみると、１級の下肢障害者よりはるかに劣っていると思うことが
多い今日この頃です。
　確かに、ペースメーカー、人工弁装着の１級障害者は、他の症状を合併していなければ、
１級下肢障害者と同じくらいに、比較的そのＱＯＬが高い方が多いと言うことはできると
思います。ただ、私は、そのことだけをもって、１級障害認定が不適切と言うことは
できません。 		 
とうとう機械を入れる事に。  投稿者：さおりん  投稿日：2008年 5月24日(土)01時07分52秒
  １３日から２２日まで別荘に行っていました。
心不全でした。２日間は大部屋が無く個室生活快適でした。
でも色々今までの検査結果などを見ると対象になるので
CRT-Dを入れる事になりました。それで心不全や不整脈が改善されるといいのですが
７０％の方はきくようですが３０％の方は何も変わらないそうです。
来月の９日に入院して１１日に入れます。

りぼんさん。
電動車椅子はこれからとる方１級の方は交付されないんですね。
今乗っている方は大丈夫なんでしょうか？
あれがないと困ります。
確かに私は１級ですけどそれでとか言われちゃいますから。
でもこれで堂々と１級です。内部障害は理解してもらえませんからね。
１級は確かに寝たきりかも後はペースメーカーなどを入れていると
なりますよね。最近は電動ではなくヘルパーさんに推してもらっています。
でも確かに具合が悪いと電動車椅子はきついですがそういうときは外出しないと思います。
どうしてもと言う時は介助してもらうしかありませんけど。
本当に良く知りもしないで役人が決めるなんて頭に来ますよね。自分で病気になって見たらわかるんでしょうけどそれじゃないとわからないんですよ。弱者をいじめて楽しいのでしょうか。 		 
以上は、新着順1番目から10番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 
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