http://6729.teacup.com/riocaty/bbs? 病気のことやＨＯＴのこと他なんでも楽しく語り合いましょう ja 2009-12-05T15:46:02+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1837 カティさん 従来のワクチンはやりませんでしたが新型の方は３日に打ってきました。 いろいろ見ていると小さいお子さんを抱えている親は必死で頼んでいるようです。 さのた 2009-12-05T15:46:02+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1836 師走に入りましたがみなさん体調はいかがでしょうか？ 私は結婚一周年の旅行に行った疲れか？？？熱が出たりしてしばらくふせってました～ インフルではなかったようで、ホッとしました。 年をとると涙腺が弱くなるなんて言いますが それだけ経験が多くなって感情が豊かになるのだと 実際、年をとってみて（笑）思います。 今日の歌謡祭、豪華な顔触れで感激ですねー ＞ひろ・けいさん ありがとうございます。 おかしくない、と言ってもらえて、少し安心しました。 ひろ・けいさんは多くの方を見て来… カティ＠管理人失格 2009-12-02T22:40:44+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1835 ニュースによると６ヶ月目の赤ちゃんが新型インフルエンザで亡くなったそうです。 私が住む県では死亡者は出ていない模様ですが高校生までの小さい子供たちが 感染して休園や学級閉鎖などが続いているそうです。 感染したら周りに移さない様ご注意ください。 後記 18日に大病院へ行きましたが新型インフルエンザの予防接種はどうしますかと 医師が聞いてきたのでしなくてもいいんでしょうと言ったらした方がいいと言われました。 さのた 2009-11-20T08:30:12+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1834 ハッチさん、はじめまして。ＰＨの会の会報はもう届きましたか？会報にもたくさんの情報や体験記が載っているのでとても興味深く、読むのが楽しみです。 来年の会議参加できるといいですね！来年私も行けるかわからないですが。でもなるべく参加したいな、と思ってます。 カティさん、落ち込むのはつらいですね。 子供産めないのはつらいことです。でも、隣の芝生ですよ。人はないものねだりな生き物です。誰しも、『自分だけどーしても手に入れられないモノ』ってあるんですよ。全部持ってるように見える人は、そう見せかけているだけです。… まりりん 2009-11-13T20:30:27+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1833 　今日もニュースで3歳の子供がインフルエンザの犠牲になったとの事、とうとう地元でも犠牲者が出てしまいました。新型用ワクチンの確認に立ち寄った友人の病院で季節性のワクチン接種は、今やってるけど売り切れ御免と言う事だったので季節性ワクチン打ってきました。生まれて初めてのワクチンなのでもう一度接種しなくてはならず、新型ワクチンが始まってもすぐには接種できそうもなくちょっと心配です。 　高齢者が打っている肺炎球菌のワクチンは主治医に聞いたところ高齢でなければ肺高血圧の患者は打たなくてもいいだろう、と言うことでした。皆さ… ハッチ 2009-11-11T22:10:43+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1832 ＞カティ＠管理人失格さん 　そうでしたね。カティさんも私も理系でした。 　私は、理系だからというわけではないと思いますが、人の気持ちが わからないときに、どんどん踏み込んで質問してしまったりするので、 嫌がられたりすることもあるようです。鈍感なのでしょうか。 > 子供が産めないことでいろいろなことがありました。 > 婦人科待合室で妊婦さんを見ていたら人前なのに涙がこぼれて止まらなくなりました。 > かなり、おかしいな、と自分でも思いました。 　人前でも涙してしまうことは、あると… ひろ・けい 2009-11-09T16:30:27+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1831 ありがとうございます。 泣き言を書いてすみません。 うつの状態、困ったものですね・・・ さのたさんにもそういう時があったのですね。 同じ生きるなら笑って生きたほうがいいって今日もドラマでやってました（笑） 明るくポジティブになりたいです。 カティ＠管理人失格 2009-11-08T23:28:36+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1830 カティさん 鬱になるとそのように精神不安定になるといいますよ。 私も家に籠もるようになってからしばらくはそんな時がありました。 現状を受け止め明るく考える事が大事ですよ。ポジティブになりましょう。 さのた 2009-11-08T08:14:38+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1829 最近は、精神状態が落ち着かないまま、毎日過ごしています。 婦人科にも行ってきたのですが、新しい治療は試さず様子を見ることにしました。 新しいことに挑戦する勇気が出ませんでした。 子供が産めないことでいろいろなことがありました。 婦人科待合室で妊婦さんを見ていたら人前なのに涙がこぼれて止まらなくなりました。 かなり、おかしいな、と自分でも思いました。 私なんか、まだまだなんだ。。。 とは思うけど、 一体みんなはどうやって頑張っているのだろうとPHのブログを読みあさったりしました。 … カティ＠管理人失格 2009-11-07T23:48:11+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1828 ＞カティ＠管理人失格さん 　２日（月）・３日（火）は、気温もかなり冷え込みましたね。木枯らし 第１号とか…。 　私は、風流になったのではなくて、元々、風流だったつもりなのですが…。 そちらで見られるお月さんは、大阪とちがって、背景が違いますから、一段と 風流なのではないでしょうか。 　ちょっと話が現代的になりすぎますが、私は、流星群の次には、 ＩＳＳ（国際宇宙ステーション）を見てみたいと思っています。 なかなか、見られないのです。 ひろ・けい 2009-11-06T15:03:05+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1827 まりりんさん、はじめまして、書き込みありがとうございます♪ ぐーたら管理人のカティです。 PAHの会の会議に参加されたんですね。 報告ありがとうございます。 で、、、なんですと？？？10年後には完治が期待できる？？？ 本当ですか？ さすがに40年もこの病気やってると、治らないものと体にしみ込んでますから 今まで何言われても「またまた～」と思っていましたが このところの目覚ましい発展で、まんざら嘘ではないかも？ と思うと嬉しさがこみあげました。 ちょうどこのところ、思うように動けず、 … カティ＠管理人失格 2009-11-06T14:52:50+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1826 はじめまして！まりりんです。私は原発性肺高血圧でトラクリアで治療中です。 先日、慶應義塾大学での会議に参加してきました。内容はちょっと難しい部分もありましたがとても勉強になりましたし、希望のもてる内容でした。 ＰＡＨの会に入会すると後に会議のＤＶＤを希望すると、送ってもらえますよ。 私はトラクリア一日二錠で治療中です。検査では五年ほど前に発病したとわかりました。 事務のアルバイトを最近はじめましたが、ちょっとオーバーワークかなぁ、と悩んでます。 会議でも、約10年後には完治が期待できるから、それまでは… まりりん 2009-11-04T22:21:29+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1825 今日はすごい風でベランダのごみ箱が倒れました。 台風、強風、雨などの日は体調がもう一つですよね。 朝は良い天気だったのに、だんだん灰色の雲に覆われてきました・・・ ＞レインボーちゃん 無事行って帰ってこれましたか～？元気百倍になっているんだろうなぁ(笑) レインボーちゃんもレパチオの話が出てたのね。 ということは承認されればタダ●フィルの話も出るかも～♪ 一緒にいかが～～～(笑) ＞なないろさん なないろさんもタダちゃんのお仲間になるかもしれないのですね。 たぶんレパチオよりは副… カティ＠管理人失格 2009-11-02T13:39:44+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1824 ＞レインボーさん 　前回が、奇跡のバッタリ出遭いでしたから、記憶が鮮明に 焼き付けられたのでしょうね。 　今度の木曜日というと、今日２９日（木）ですね。 　今日は、すごく暖かいいいお天気の日でよかったですね。 　いま、京橋の難病相談支援センターにいるのですが、もうじき、 ビジネスパーク辺りに寄り道して帰ると、また、バッタリ出逢いますかね。 　まあ、そんな奇跡は無理でしょう。 ひろ・けい 2009-10-29T16:10:08+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1823 皆さんのカキコみせて貰って頑張る力がわいてきます。先日の21日に退院しました。今回は2週間の入院でした。今年はこれで3回目の入院となりました。6月はボセンタンの治療開始、7月はワーファリンの副作用と思われる肺胞出血と胸水の治療、10月の今回はまた心不全による胸水の水ぬき治療でした。今は完全に水もぬけ、若干脱水状態です。11月中旬のフローラン治療開始まで自宅療養です。この2週間で一現場完了させます。塩分6グラムを守ってがんばってます。 これからも皆さんのカキコをたのしみにしてます。 ハッチ 2009-10-25T21:50:07+09:00