http://6729.teacup.com/riocaty/bbs? 病気のことやＨＯＴのこと他なんでも楽しく語り合いましょう ja 2009-11-08T08:14:38+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1830 カティさん 鬱になるとそのように精神不安定になるといいますよ。 私も家に籠もるようになってからしばらくはそんな時がありました。 現状を受け止め明るく考える事が大事ですよ。ポジティブになりましょう。 さのた 2009-11-08T08:14:38+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1829 最近は、精神状態が落ち着かないまま、毎日過ごしています。 婦人科にも行ってきたのですが、新しい治療は試さず様子を見ることにしました。 新しいことに挑戦する勇気が出ませんでした。 子供が産めないことでいろいろなことがありました。 婦人科待合室で妊婦さんを見ていたら人前なのに涙がこぼれて止まらなくなりました。 かなり、おかしいな、と自分でも思いました。 私なんか、まだまだなんだ。。。 とは思うけど、 一体みんなはどうやって頑張っているのだろうとPHのブログを読みあさったりしました。 … カティ＠管理人失格 2009-11-07T23:48:11+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1828 ＞カティ＠管理人失格さん 　２日（月）・３日（火）は、気温もかなり冷え込みましたね。木枯らし 第１号とか…。 　私は、風流になったのではなくて、元々、風流だったつもりなのですが…。 そちらで見られるお月さんは、大阪とちがって、背景が違いますから、一段と 風流なのではないでしょうか。 　ちょっと話が現代的になりすぎますが、私は、流星群の次には、 ＩＳＳ（国際宇宙ステーション）を見てみたいと思っています。 なかなか、見られないのです。 ひろ・けい 2009-11-06T15:03:05+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1827 まりりんさん、はじめまして、書き込みありがとうございます♪ ぐーたら管理人のカティです。 PAHの会の会議に参加されたんですね。 報告ありがとうございます。 で、、、なんですと？？？10年後には完治が期待できる？？？ 本当ですか？ さすがに40年もこの病気やってると、治らないものと体にしみ込んでますから 今まで何言われても「またまた～」と思っていましたが このところの目覚ましい発展で、まんざら嘘ではないかも？ と思うと嬉しさがこみあげました。 ちょうどこのところ、思うように動けず、 … カティ＠管理人失格 2009-11-06T14:52:50+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1826 はじめまして！まりりんです。私は原発性肺高血圧でトラクリアで治療中です。 先日、慶應義塾大学での会議に参加してきました。内容はちょっと難しい部分もありましたがとても勉強になりましたし、希望のもてる内容でした。 ＰＡＨの会に入会すると後に会議のＤＶＤを希望すると、送ってもらえますよ。 私はトラクリア一日二錠で治療中です。検査では五年ほど前に発病したとわかりました。 事務のアルバイトを最近はじめましたが、ちょっとオーバーワークかなぁ、と悩んでます。 会議でも、約10年後には完治が期待できるから、それまでは… まりりん 2009-11-04T22:21:29+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1825 今日はすごい風でベランダのごみ箱が倒れました。 台風、強風、雨などの日は体調がもう一つですよね。 朝は良い天気だったのに、だんだん灰色の雲に覆われてきました・・・ ＞レインボーちゃん 無事行って帰ってこれましたか～？元気百倍になっているんだろうなぁ(笑) レインボーちゃんもレパチオの話が出てたのね。 ということは承認されればタダ●フィルの話も出るかも～♪ 一緒にいかが～～～(笑) ＞なないろさん なないろさんもタダちゃんのお仲間になるかもしれないのですね。 たぶんレパチオよりは副… カティ＠管理人失格 2009-11-02T13:39:44+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1824 ＞レインボーさん 　前回が、奇跡のバッタリ出遭いでしたから、記憶が鮮明に 焼き付けられたのでしょうね。 　今度の木曜日というと、今日２９日（木）ですね。 　今日は、すごく暖かいいいお天気の日でよかったですね。 　いま、京橋の難病相談支援センターにいるのですが、もうじき、 ビジネスパーク辺りに寄り道して帰ると、また、バッタリ出逢いますかね。 　まあ、そんな奇跡は無理でしょう。 ひろ・けい 2009-10-29T16:10:08+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1823 皆さんのカキコみせて貰って頑張る力がわいてきます。先日の21日に退院しました。今回は2週間の入院でした。今年はこれで3回目の入院となりました。6月はボセンタンの治療開始、7月はワーファリンの副作用と思われる肺胞出血と胸水の治療、10月の今回はまた心不全による胸水の水ぬき治療でした。今は完全に水もぬけ、若干脱水状態です。11月中旬のフローラン治療開始まで自宅療養です。この2週間で一現場完了させます。塩分6グラムを守ってがんばってます。 これからも皆さんのカキコをたのしみにしてます。 ハッチ 2009-10-25T21:50:07+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1822 １ヶ月以上も前のこと、良く覚えてますね！！(^○^) 流石、ひろ・けいさんです～。 そうです。今度の木曜にまた行きます。 今度は道中私１人なので道に迷わないか不安ですけど、頑張って運転して行きます。 自転車で現れても、もう驚きませんから！！(^。^) レインボー 2009-10-25T15:39:48+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1821 ＞カティさん 　やっと現れましたね。 　私も、ご無沙汰で、久しぶりに来させてもらったら、 カティさんも久しぶりのご登場でした。ご無事が確認できて 良かったです。 　９月下旬になってから、ヒガンバナ、ギンナン、キンモクセイと 植物ネタでネットのサイトの掲示板などに書き込むことが多かったです。 　この、２、３日は、オリオン座流星群を見てみたいものだと ちょっと真夜中まで起きてみて努力したのですが、見えたような、 見えなかったような…。 　過ごしやすい秋本番の季節なのですが、これから冬… ひろ・けい 2009-10-23T17:39:06+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1820 今月の受診時に、主治医を通して 「　肺高血圧症の方の生活状況と同じ病気の患者同士の関わり合い　」 に関するアンケート調査に、参加しました。 そして、今月はちょうど患者会が行われるようで そのお知らせのプリントも、いただいて帰ってきました。 私は、体力の事もあり関西在住なので　なかなか東京へは出掛けられませんが 各先生方との「Ｑ＆Ａ」の時間もあるそうで、興味深いなあと思いましたので書き込みますね。 　　第３回　「　全国　ＰＨ　大会　」　　(　Ｈ・２１年　) 　… なないろ 2009-11-07T19:28:16+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1819 カティさん 「　タダ●フィル＝レパチオの24時間持続版　」近々みたいですね＼(^o^)／ 今、レバチオを減量しながら頑張っていますが・・・承認されると、タダ●フィルに変更♪ 待ち遠しいです☆彡 Ｋ医院は、知り合い２人が通っておられますが良い噂を聞いてます！ 検査などの待ち時間も少なくて、和気あいあいとしているし 新型インフルエンザの予防接種も、１１月に受けられるとか。 ＰＰＨでフローランされている方や、肺血栓症からのＰＨの方も 今までの通院(受診)時間が、短縮されて通院が楽になったそうです。 た… なないろ 2009-10-21T17:22:06+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1818 ＞カティちゃん 商品名：レバチオ（別名：シルデナフィル）の名前は聞いたことがあるよ！！ 主治医からトラクリアの話が出た時、この名前も出てきたもん。 覚えの悪い私なので、未だに頭ん中でごっちゃになってるけどね･･･。(^^ゞ ということで、主治医から説明聞いたのが24時間持続するものかどうかも記憶にない。 でも、そういうのが承認されて、患者にとっても医者にとっても、効果が出て使いやすいモノなら嬉しいよね！！(^_^)v ＞さのたさん 以前にご挨拶してましたか？ それは失礼しました。m(__)m レインボー 2009-10-20T14:53:03+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1817 あーもう黙ってられないーーー ということでカキコしてしまいます。 私が治験中のお薬　タダ●フィル＝レパチオの24時間持続版 が近々承認されるかもしれないとのことですよ！ レパチオが副作用で飲みにくかった方も、これなら一日一回、 ゆっくり効くので使えるかもしれませんね。 早く承認されることを祈りたいと思います。 ちなみに、もし、承認されたら私は、病院どこにしよー・・・ という新たな問題が出てきました。 本当はＫ医院に行きたいんです～～～ Ｋ医院に行かれている方、情報お願いし… カティ＠管理人失格 2009-10-18T23:47:33+09:00 http://6729.teacup.com/riocaty/bbs/1816 いつも同じタイトルばかりかいてたら怒られる～ 管理人失格のカティです。 ずいぶんとほったらかしにしてしまいました、申し訳ありません。 その間に、あらまあ、たくさんカキコが、、、ありがとうございます～ いったい夏はいつ終って、秋はどうなったのでしょう？ おかしな気候が続いていますがみなさんお元気でしょうか？ 新型インフルに加えて季節性インフルも心配な季節になってきました。 のんびりやの私も今週の外来のときに主治医にワクチンのことを聞いてみようと思ってます。 お久しぶりの、ひめさん、… カティ＠管理人失格 2009-10-18T23:41:28+09:00