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完治？！

投稿者：カティ＠管理人失格投稿日：2009年11月 6日(金)14時52分50秒

まりりんさん、はじめまして、書き込みありがとうございます♪ ぐーたら管理人のカティです。 PAHの会の会議に参加されたんですね。報告ありがとうございます。で、、、なんですと？？？10年後には完治が期待できる？？？本当ですか？さすがに40年もこの病気やってると、治らないものと体にしみ込んでますから今まで何言われても「またまた～」と思っていましたがこのところの目覚ましい発展で、まんざら嘘ではないかも？と思うと嬉しさがこみあげました。ちょうどこのところ、思うように動けず、すぐ偏頭痛等になってしまう自分に嫌気がさしていたのでとても気持ちが明るくなりました。希望を持つって素敵なことですね。ありがとうございます。

(無題)

投稿者：まりりん投稿日：2009年11月 4日(水)22時21分29秒

はじめまして！まりりんです。私は原発性肺高血圧でトラクリアで治療中です。先日、慶應義塾大学での会議に参加してきました。内容はちょっと難しい部分もありましたがとても勉強になりましたし、希望のもてる内容でした。ＰＡＨの会に入会すると後に会議のＤＶＤを希望すると、送ってもらえますよ。私はトラクリア一日二錠で治療中です。検査では五年ほど前に発病したとわかりました。事務のアルバイトを最近はじめましたが、ちょっとオーバーワークかなぁ、と悩んでます。会議でも、約10年後には完治が期待できるから、それまではとにもかくにも安静に過ごして病状を現状維持することが肝心だと言われてました。

暴風注意報

投稿者：カティ＠管理人失格投稿日：2009年11月 2日(月)13時39分44秒

今日はすごい風でベランダのごみ箱が倒れました。台風、強風、雨などの日は体調がもう一つですよね。朝は良い天気だったのに、だんだん灰色の雲に覆われてきました・・・＞レインボーちゃん無事行って帰ってこれましたか～？元気百倍になっているんだろうなぁ(笑) レインボーちゃんもレパチオの話が出てたのね。ということは承認されればタダ●フィルの話も出るかも～♪ 一緒にいかが～～～(笑) ＞なないろさんなないろさんもタダちゃんのお仲間になるかもしれないのですね。たぶんレパチオよりは副作用も軽く、良い薬だと思いますよ。Ｋ医院さんにお知り合いが二人？情報ありがとうございます～♪ 私も今の病院で知り合った人が行ってると思うのですが携帯が壊れて連絡先が分からなくなっちゃったんですよね(TT) 承認されれば今の病院は減らしてＫ医院に行っちゃおうかなぁ。それと私もアンケート受けました。ボールペンをもらいました(笑) 患者会のご案内書き込みありがとうございます。どなたか行かれた方ありますか？この会関東が中心なのでなかなか興味があっても参加できないんですよね。ぜひ行った方の報告が聴きたいですね。＞ひろ・けいさん植物に流星群、、、ひろけいさんずいぶん風流になりましたねぇ(笑) 私もお月見ついでに夜空を眺めていますが流星群は忘れてました。大阪から離れて、なんだか大阪がすごく遠くに感じます。。。＞ハッチさん退院されたのですね。おめでとうございます！水も抜けたとか、かなり楽になったのではないですか？後はフローランを待つばかりなのですね。塩分６ｇは大変だと思いますが、しっかりお宅で充電して頑張ってくださいね♪ 私も塩分が多いといわれてるので減塩、減塩・・・

やっぱり

投稿者：ひろ・けい投稿日：2009年10月29日(木)16時10分8秒

＞レインボーさん　前回が、奇跡のバッタリ出遭いでしたから、記憶が鮮明に焼き付けられたのでしょうね。　今度の木曜日というと、今日２９日（木）ですね。　今日は、すごく暖かいいいお天気の日でよかったですね。　いま、京橋の難病相談支援センターにいるのですが、もうじき、ビジネスパーク辺りに寄り道して帰ると、また、バッタリ出逢いますかね。　まあ、そんな奇跡は無理でしょう。

皆さん、お邪魔します。

投稿者：ハッチ投稿日：2009年10月25日(日)21時50分7秒

皆さんのカキコみせて貰って頑張る力がわいてきます。先日の21日に退院しました。今回は2週間の入院でした。今年はこれで3回目の入院となりました。6月はボセンタンの治療開始、7月はワーファリンの副作用と思われる肺胞出血と胸水の治療、10月の今回はまた心不全による胸水の水ぬき治療でした。今は完全に水もぬけ、若干脱水状態です。11月中旬のフローラン治療開始まで自宅療養です。この2週間で一現場完了させます。塩分6グラムを守ってがんばってます。これからも皆さんのカキコをたのしみにしてます。

ひろ・けいさん

投稿者：レインボー投稿日：2009年10月25日(日)15時39分48秒

１ヶ月以上も前のこと、良く覚えてますね！！(^○^) 流石、ひろ・けいさんです～。そうです。今度の木曜にまた行きます。今度は道中私１人なので道に迷わないか不安ですけど、頑張って運転して行きます。自転車で現れても、もう驚きませんから！！(^。^)

秋本番

投稿者：ひろ・けい投稿日：2009年10月23日(金)17時39分6秒

＞カティさん　やっと現れましたね。　私も、ご無沙汰で、久しぶりに来させてもらったら、カティさんも久しぶりのご登場でした。ご無事が確認できて良かったです。　９月下旬になってから、ヒガンバナ、ギンナン、キンモクセイと植物ネタでネットのサイトの掲示板などに書き込むことが多かったです。　この、２、３日は、オリオン座流星群を見てみたいものだとちょっと真夜中まで起きてみて努力したのですが、見えたような、見えなかったような…。　過ごしやすい秋本番の季節なのですが、これから冬にかけて、新型インフルエンザと季節型インフルエンザのダブルパンチで、慢性疾患の方には鬱陶しい嫌な季節となってしまいました。　こちらにお見えの皆さんも、十分にお気をつけください。＞レインボーさん　こちらでご挨拶、管理人のカティさん、すみません。　前におっしゃっていた、コ○ク○さんのコンサートが、また、城ホールであるんですね。　たしか、次も来ると言われていたような…、気がします。　来られるのなら、インフルエンザ対策は、バッチリで十分に気をつけていらっしゃってくださいね。

アンケート＆患者会

投稿者：なないろ投稿日：2009年10月21日(水)18時02分15秒

編集済

今月の受診時に、主治医を通して「　肺高血圧症の方の生活状況と同じ病気の患者同士の関わり合い　」に関するアンケート調査に、参加しました。そして、今月はちょうど患者会が行われるようでそのお知らせのプリントも、いただいて帰ってきました。私は、体力の事もあり関西在住なので　なかなか東京へは出掛けられませんが各先生方との「Ｑ＆Ａ」の時間もあるそうで、興味深いなあと思いましたので書き込みますね。　　第３回　「　全国　ＰＨ　大会　」　　(　Ｈ・２１年　) 　　　日時　：　１０月２５日　　１０：２５～１６：０５　( 受付開始：　１０：３０　) 　　　場所　：　慶応義塾大学病院　新棟１１Ｆ　　　　　　　　　　(　ＪＲ総武線　信濃町駅　徒歩１分　)　病院内に駐車場(有料)あり　　　参加者：　肺高血圧症患者と家族、その他興味のある方ならどなたでも　　　参加費：　会員無料、その他は一家族につき１０００円　(　昼食・飲み物含む　) 　　詳しくは・・・　　問い合わせ先：ＰＡＨの会　 http://www.pha-japan.ne.jp/

うれしいニュースですね♪

投稿者：なないろ投稿日：2009年10月21日(水)17時22分6秒

カティさん「　タダ●フィル＝レパチオの24時間持続版　」近々みたいですね＼(^o^)／今、レバチオを減量しながら頑張っていますが・・・承認されると、タダ●フィルに変更♪ 待ち遠しいです☆彡Ｋ医院は、知り合い２人が通っておられますが良い噂を聞いてます！検査などの待ち時間も少なくて、和気あいあいとしているし新型インフルエンザの予防接種も、１１月に受けられるとか。ＰＰＨでフローランされている方や、肺血栓症からのＰＨの方も今までの通院(受診)時間が、短縮されて通院が楽になったそうです。ただ、入院する事ができないので　その時は今までの病院に紹介という事になるようです。

レバチオ

投稿者：レインボー投稿日：2009年10月20日(火)14時53分3秒

＞カティちゃん商品名：レバチオ（別名：シルデナフィル）の名前は聞いたことがあるよ！！主治医からトラクリアの話が出た時、この名前も出てきたもん。覚えの悪い私なので、未だに頭ん中でごっちゃになってるけどね･･･。(^^ゞということで、主治医から説明聞いたのが24時間持続するものかどうかも記憶にない。でも、そういうのが承認されて、患者にとっても医者にとっても、効果が出て使いやすいモノなら嬉しいよね！！(^_^)v ＞さのたさん以前にご挨拶してましたか？それは失礼しました。m(__)m

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