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ニュース

 投稿者:カティ@管理人失格  投稿日:2009年10月18日(日)23時47分33秒
  あーもう黙ってられないーーー
ということでカキコしてしまいます。

私が治験中のお薬 タダ●フィル=レパチオの24時間持続版
が近々承認されるかもしれないとのことですよ!
レパチオが副作用で飲みにくかった方も、これなら一日一回、
ゆっくり効くので使えるかもしれませんね。
早く承認されることを祈りたいと思います。

ちなみに、もし、承認されたら私は、病院どこにしよー・・・
という新たな問題が出てきました。
本当はK医院に行きたいんです〜〜〜

K医院に行かれている方、情報お願いします。こんでますか?(笑)
 

いつものタイトル

 投稿者:カティ@管理人失格  投稿日:2009年10月18日(日)23時41分28秒
  いつも同じタイトルばかりかいてたら怒られる〜
管理人失格のカティです。
ずいぶんとほったらかしにしてしまいました、申し訳ありません。
その間に、あらまあ、たくさんカキコが、、、ありがとうございます〜

いったい夏はいつ終って、秋はどうなったのでしょう?
おかしな気候が続いていますがみなさんお元気でしょうか?
新型インフルに加えて季節性インフルも心配な季節になってきました。
のんびりやの私も今週の外来のときに主治医にワクチンのことを聞いてみようと思ってます。

お久しぶりの、ひめさん、書き込みありがとうございま〜〜〜す。

のりこさん、たぶん退院されてますよね?無理しないでね〜

ハッチさん ぽちさん はじめまして〜
私は肺高血圧症と卵円孔開存で、原発性かアイゼンメンジャーかわかりません。
なんとかお薬だけで、頑張っています。

ハッチさんはフローラン導入なのですね。
お仲間ではフローランをしている方がたくさんいらっしゃいます。
管理が大変だったり、副作用などもありますが、それ以上に効果がすごいですから
信じて頑張ってくださいね。応援しています。
元気になってきたら、また、こちらにも遊びに来てください。

ぽちさん
アイゼンメンジャーなのですね。
10年変わらずにいることはすごいと思います。
とにかく無理せず症状を進めないようにお互い頑張りましょうね。
ハッチさんへのコメントありがとうございます、お礼申し上げます。

さのたさん、なないろさん、レインボーちゃん、
こんな管理人ですが、どうかめげずに、書き込みよろしくお願いします〜(笑)
 

レインボーさん

 投稿者:さのた  投稿日:2009年10月17日(土)08時01分26秒
編集済
  以前に何所かで挨拶したような気もします。

昭和40年以前の医療機器は貧弱でしたし判断も付きにくかったのでしょうね。
心雑音を聞いても肺の陰りを見て結核と診断する時代でしたから。
小さい頃に何度か死にかけましたがホームドクター(近くの診療所)の御陰で何とか生きています。
 

さのたさん、レインボーさん

 投稿者:ハッチ  投稿日:2009年10月16日(金)21時04分6秒
  お返事ありがとうございます。私も先天性の心房中隔欠損です。11月からフローラン決定しました。元気になることを信じてやります。今日は時間がないので、また詳しくかきます。皆さん、体調管理頑張ってください。  

アイゼンメンジャー症候群

 投稿者:レインボー  投稿日:2009年10月16日(金)18時32分27秒
  >ハッチさん&さのたさん
初めまして。m(__)m
   ※さのたさんともご挨拶してなかったかも知れないので・・

私は先天性心臓疾患患者で、長年「肺高血圧症」と「動脈管開存症」と言う病名をもらってきました。
数年前に「アイゼンメンジャー症候群」ももらいました。
「アイゼンメンジャー症候群」は、簡単に言うと肺高血圧が進行した病態のことです。

自分の病名についても勉強不足な私ですが、「肺高血圧症」「動脈管開存症」と診断される前は「心室中隔欠損」だと言われて来ました。

以前、職場での健康診断で、内科医から「肺結核になっていた痕がありますねぇ〜」と言われたことがあります。
その時は「違うんだけどね〜」と思いながらも、「あ〜そうですか・・」と言って笑って交わしました。

医学の進歩で、今では「肺高血圧症」で生れても赤ちゃんの時に手術して治せます。
でも、3、40年前にはそういう治療法が無かったので、治せないまま成人しているのです。
さのたさんが薮医者だとおっしゃるのも、私が内科医に言われたもの、そういう患者を診た経験がないのかも知れませんよ。

因みに、今年の7月からトラクリアを飲んでいます。
 

今年も残り少なく

 投稿者:さのた  投稿日:2009年10月16日(金)09時38分48秒
  ハッチさん 初めまして。
アイゼンメンジャー症候群による肺高血圧という事ですがこれは生まれつきのものでしょうか。
心臓病もあればこれから寒くなる時は寒さが応えると思います。

私は生まれつきのもので心音もおかしいのにこちらの藪医者はレントゲンを見て肺結核と診断したようです。
飲まれている薬などは違いますが…。
 

なないろさんはじめまして

 投稿者:ハッチ  投稿日:2009年10月 9日(金)21時13分32秒
  私は先日(9月6日)の1ヶ月定期健診に行ったら、そのまま入院になってしまいました。レントゲンにしっかりと水が溜まってるのがうつってました。2週間の予定で治療してます。水の方は順調に抜けてむくみもすっかりとれました。でもトラクリア4、ケアロード2、レバチオ3の効果が症状の改善まで効いてないようです。心エコーの結果肺動脈圧が前より上っているとのことで、このままだと ヤバ そうです。今回の水抜き治療の後、フローラン治療をはじめようかと思ったりしてます。主治医の先生もフローランで肺高血圧の数字を下げて、そのあとに薬の服用をしたほうが薬も効果がでるのでは、そして冬になる前にフローラン治療をしたほうが良いのではと言ってます。わたしも体力のある内にフローランに移ったほうがよいかも、とおもいました。そこでここのBBSを見られたPAHの治療経験者の皆さんにずうずうしくお願いします。フローラン治療の経過や注意点、トラクリア、ケアロード、レバチオなどの治療経過など経験された事を教えてください。
なないろさん、体調管理は大変ですけど頑張ってこれからやって来る冬や、インフルエンザに打ち勝ちましょう。
ポチさん、先日のパニック症のような胸の張った感じは肺高血圧による肺のうっ血から来ている肺の腫れだろうということでした。またまた不安材料がふえました。
でも良い結果の治療があれば、ここの皆さんの様に、前向きにチャレンジしていきます。
これからも宜しくお願いします。ちなみにわたしは福岡の54歳、男です。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:なないろ  投稿日:2009年10月 7日(水)13時28分57秒
  今年も、もう10月ですね!
大好きな夏が過ぎ行き、ちょっぴりセンチな気分デス(笑)

今年始めのノロ感染、皆さんに励ましていただいてありがとうございましたm(__)m
インフルエンザとは、また違う消毒法でないと除菌できないので
ハイターの薄め液をたくさん使って家中の消毒、大変でした。。。
新型インフルも怖いですネ! 家族それぞれ注意しながら
なんとか祖母がデイケアで、感染して来ないようシッカリ予防をしたいです(^^;

ハッチさん
はじめまして♪ 私も、アイゼンメンジャーです。(心房中隔欠損からの)
24時間、酸素吸入しています。よろしくお願いいたします!

今年は、お薬の量が安定しなくて・・・なかなか、こちらへも報告もできませんでしたが
冬の時期に飲み始めた、ケアロード2錠はキツイ副作用が出てしまい・・・中止になってしまいました。
5月からは、レバチオを服用していますが
これも3錠にした頃から副作用がキツくて、2錠〜1錠で様子をみています。
なので、肺高血圧に直接作用する薬では トラクリア2錠+レバチオ1錠 を服用中です。
先生は「レバチオは1日3錠」という説明をしてくださいましたが
私の場合、3錠では動悸や不整脈が増えてしまい
BNPも500を超えて辛かったので、量を減らして様子伺い状態が続いています。
レバチオ効果は、サチュレーションが上がりチアノーゼがマシになりました☆
冬の時期も、このままならいいなぁと期待していますが・・・ここ数日の寒さで、ちょっと顔色悪いデス。

台風接近中なので、皆さん気をつけてくださいね!
金曜日、通院なのでTVにクギ付け状態デス。
 

肺高血圧症 生活の手引き

 投稿者:ハッチ  投稿日:2009年10月 6日(火)01時39分32秒
  ゲイル・ボイヤー・ヘイズ著の肺高血圧症「患者の生活の手引き」第2版を読み終わりました。主治医の先生に何やかやと質問していたら、この本を読んでみたらと言う事で貸してくれました。ただ2003年9月の出版なので現在の治療薬とはちょっと違うみたいです。でもフローランのことはかなり勉強になりました。食べて良い物、飲んでいい薬などは改めてナルホドとおもいました。今まで風邪を引いたら魔黄湯をいつも飲んでたけど、これが最悪だった事がわかりました。今からもう一度、風邪と鼻つまりスプレーのチェックをしとこ!!
明日、1ヶ月ぶりの検査と診察だけど足の浮腫みがちょっと気になってます。肺胞出血と水が溜まってないことをただ祈るばかりです。
ケアロードLAを1日2錠から4錠にしてみようとおもってます。頭痛がひどいかな?
 

ポチさん、ありがとう。

 投稿者:ハッチ  投稿日:2009年 9月28日(月)22時42分21秒
  ポチさん、ありがとう。治療過程での色々な経験を教えて頂くととても参考になり、勇気をもらえます。「そう言えば・・・」と思い当たることがありました。1年前の夏の頃、昔のことを思い出そうとすると、頭がきゅうにザワザワとなる様な感じで考えることが嫌になって、台所にいって片付けの終わってない茶碗や皿洗いをしてることがよくありました。そうしていると気分が落ち着いていました。
その頃は夜きゅうに目が覚めて息はハアハア、心臓はドキドキの状態でした。これもパニックの症状だったのかもデスね。来週の診察の時に先生によくきいてみます。
これからも治療や症状の色々な情報があれば教えてください。
 

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